Institute for Health choroby rzadkie przedstawił w najnowszym badaniu
Świadomość społeczna na temat chorób rzadkich wzrosła o 8,8 punktu procentowego z 46 w lutym 2024 r. do 55 w lipcu br. Może mieć to związek ze wzrostem liczby zbiórek charytatywnych na portalach crowdfundingowych i postępem medycznym ? mówią eksperci Institute for Health, autorzy badania ?Świadomość chorób rzadkich wśród Polaków?, którego wyniki zostały zaprezentowane podczas tegorocznego Forum Ekonomicznego w Karpaczu. Institute for Health choroby rzadkie traktuje jako jedno z priorytetowych wyzwań dla systemu ochrony zdrowia.
W badaniu ankietowym przeprowadzonym na grupie reprezentatywnej 1000 Polaków najbardziej rozpoznawalne w obszarze chorób rzadkich jest określenie ?choroby genetyczne? (88%) oraz ?choroby rzadkie? (55%). To osoby powyżej 50 roku życia najczęściej deklarowały znajomość pojęcia ?choroby rzadkie? (59%), a najrzadziej osoby do 24 roku życia (48%).
W dobie Internetu wiedza dotycząca zdrowia jest na wyciągnięcie ręki. Według badania przeprowadzonego przez portal upacjenta.pl, aż 86% Polaków ?diagnozuje? się u doktora Google. Informacje o zbiórkach na leczenie stały się nieodłącznym elementem krajobrazu polskiego internetu. Można powiedzieć, że pacjenci muszą rywalizować o uwagę darczyńców, co widoczne jest w postach sponsorowanych w kanałach social media. Wśród tych zbiórek, jednym z często występujących typów, jest nowoczesne leczenie choroby rzadkiej, które w Polsce nie jest refundowane. Możemy pokusić się o stwierdzenie, że za wzrost świadomości chorób rzadkich w Polsce, mogą być odpowiedzialne szeroko zakrojone zbiórki internetowe. Doskonałym tego przykładem są terapie genowe, np. w leczeniu SMA. Institute for Health choroby rzadkie ocenia jako jeden z najważniejszych obszarów wymagających zmian systemowych ? mówi Mateusz Konwerski, ekspert komunikacji w ochronie zdrowia z think tank Institute for Health.
Institute for Health choroby rzadkie ocenia jako istotne dla edukacji społeczeństwa
Institute for Health choroby rzadkie wymieniane przez Polaków
Respondenci, którzy kiedykolwiek słyszeli o chorobie rzadkiej, najczęściej wskazywali na mukowiscydozę (69%), hemofilię (57%) oraz rdzeniowy zanik mięśni ? SMA (57%). Wskazania respondentów nie są zaskakujące. Mukowiscydoza to jedna z najczęściej występujących wśród chorób rzadkich w Polsce. Hemofilia dotyka jeszcze większej liczby osób. Z kolei na SMA w Polsce choruje najmniej osób, bo około 1200. W przypadku pierwszych dwóch chorób już sama liczba pacjentów przekłada się na większą świadomość społeczną. SMA zyskało ?popularność?, dzięki przełomowej, najdroższej na świecie terapii i rozpaczliwym apelom rodziców małych dzieci o pomoc w zebraniu środków na leczenie. Media o zasięgu ogólnopolskim, jak i lokalnym regularnie pokazywały historie pacjentów, a rosnącą świadomość Polaków przypieczętowała decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji terapii. Identyczna sytuacja dotyczyła mukowiscydozy, choć refundacja jest ograniczona do wybranej grupy pacjentów. Institute for Health choroby rzadkie ocenia jako te, które budzą największe zainteresowanie mediów podczas internetowych zbiórek.
Choroby rzadkie wcale nie takie rzadkie
Osób żyjących z chorobą rzadką w Polsce mamy szacunkowo 3 mln, w Europie 30 mln i 300 mln na świecie ? to jest ogromny problem społeczny. Pacjenci z chorobami rzadkimi nie oczekują specjalnego traktowania ? oczekują wyrównania szans, dostępu do diagnostyki, do terapii, do rehabilitacji, do opieki socjalnej, psychologicznej i edukacji. Wszystkie te obszary zostały szczegółowo zapisane w Planie dla Chorób Rzadkich, nad którym pracujemy już od 2008 roku wraz z reprezentantami innych krajów Unii Europejskiej. Efektem tych prac były rekomendacje wydane w 2010 roku tzw. Europlan czyli Europejski Projekt Rozwoju Narodowych Planów dla Chorób Rzadkich. Niestety pierwszy Plan dla Chorób Rzadkich w Polsce został przyjęty dopiero w 2021 roku, czyli po 11 latach i obejmował wyłącznie kwestie medyczne opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. W tym roku została przyjęta kolejna edycja Planu i mamy nadzieję, że tym razem doczekamy się implementacji jego zapisów. Tylko przyjęcie i wprowadzenie w życie zapisów Planu dla chorób rzadkich, który będzie uwzględniał wszystkie obszary zawarte w Europlanie, ma realne szanse poprawienia i tak już trudnej sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi.
Rzadko kojarzony Plan dla Chorób Rzadkich
Prace nad Planem dla Chorób Rzadkich trwają od kilku lat, co jest naturalne przy wypracowywaniu rozwiązań systemowych. Dla odbiorców, którzy nie są związani w jakikolwiek sposób bliżej z tym tematem, bardziej interesujące jest konkretne i proste rozwiązanie problemu czy historia konkretnego pacjenta, niż zawiłości systemu. Kiedy Plan wejdzie w życie, niezwykle ważne będą działania komunikacyjne, które pozwolą na dotarcie z informacją w pierwszej kolejności do samych tych, których plan dotyczy, czyli chorujących oraz ich bliskich, a także do profesjonalistów medycznych. 41% respondentów badania zna kogoś, kto choruje na chorobę rzadką i w 42% przypadkach są to osoby z kręgu rodzinnego. Siłą rzeczy dobre funkcjonowanie i realizacja założeń planu wpłynie na rzeczywistość chorych, a tym samym na sytuację i świadomość ich najbliższego otoczenia.
Pacjenci z chorobami rzadkimi często muszą mierzyć się z długotrwałym procesem diagnostycznym, co prowadzi do opóźnionego rozpoznania i utraty możliwości szybkiego leczenia. Wczesna diagnoza może skrócić lub całkowicie wyeliminować ten trudny proces, pozwalając na natychmiastowe wdrożenie leczenia. Inwestycja w szybkie postawienie diagnozy i leczenie chorób rzadkich to nie tylko działanie na rzecz poprawy zdrowia i jakości życia pacjentów, ale także ekonomicznie uzasadniona strategia. Szybka diagnoza i odpowiednie leczenie mogą poprawić rokowanie chorych, co skutkuje oszczędnościami związanymi z potrzebą mniej intensywnego leczenia lub jego odroczenia w czasie, i tym samym przekłada się na zmniejszenie obciążenia opieki zdrowotnej. Wczesna diagnoza i interwencja mogą znacznie ograniczyć potrzebę późniejszej, bardziej kosztownej opieki, hospitalizacji, czy rehabilitacji, co w dłuższej perspektywie przekłada się na oszczędności dla systemu opieki zdrowotnej. Szybko zastosowane efektywne leczenie może pozwolić pacjentom na pozostanie aktywnymi zawodowo, co zwiększa ich wkład w gospodarkę oraz zmniejsza koszty związane z długoterminową opieką. Oczywiście specyfika chorób rzadkich powoduje, że dotykają one często dzieci i w tym kontekście szybkie postawienie diagnozy i wdrożenie leczenia jest równie ważne dla ich rodziców i opiekunów. Efektywne leczenie i odpowiednia pomoc medyczna mogą umożliwić rodzicom wcześniejszy powrót do pracy, co zmniejsza obciążenia socjalne i zwiększa ich produktywność. Pacjenci z chorobami rzadkimi przeciętnie spędzają ponad sześć lat na próbach uzyskania diagnozy. W USA szacuje się, że możliwe do uniknięcia koszty związane z opóźnieniem diagnozy, obejmujące wydatki medyczne i utratę produktywności przed postawieniem diagnozy, wynoszą od 86 000 do 517 000 dolarów na pacjenta w kolejnych latach opóźnienia. Szybka diagnoza jest kluczowa, gdy dostępne są terapie potencjalnie zmieniające przebieg choroby lub ratujące życie bądź powodujące wyleczenie. Ale nawet w przypadku braku takich terapii, wczesna diagnoza może mieć znaczenie, gdyż zwiększa zaufanie do systemu ochrony zdrowia i zmniejsza łączny ciężar ?odysei diagnostycznej? dla pacjentów i ich rodzin – dodaje Niewada.
